ONDERWERPEN

Mijn chronische ziekte is 'onzichtbaar' niet 'denkbeeldig'

Mijn chronische ziekte is 'onzichtbaar' niet 'denkbeeldig'


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Chronische sociaal onzichtbare ziekten (ECSI) vertegenwoordigen, volgens gegevens van de "Wereldgezondheidsorganisatie" (WHO), bijna 80% van de huidige aandoeningen. We spreken bijvoorbeeld over psychische aandoeningen, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie ... Slopende kwalen voor degenen die eraan lijden en die ook zieke mensen dwingen een samenleving onder ogen te zien die te gewend is om te oordelen zonder het te weten .

"Aan het eind van de dag kunnen we veel meer nemen dan we denken"

-Frida Khalo-

Leven met een chronische ziekte betekent op zijn beurt een reis maken die even traag als eenzaam is. Het eerste deel van deze reis is de zoektocht naar een definitieve diagnose voor 'alles wat mij overkomt'. Is niet makkelijk. In feite kan het jaren duren voordat iemand eindelijk een naam heeft gekregen van wat er in zijn lichaam leeft. Later, na de ziekte te hebben aangenomen, komt het meest complexe ding ongetwijfeld aan: het vinden van waardigheid, kwaliteit van leven met pijn als reisgenoot.

Als we hieraan sociaal onbegrip en gebrek aan gevoeligheid toevoegen, zullen we begrijpen waarom depressie soms wordt toegevoegd aan de primaire ziekte. Aan de andere kant, laten we niet vergeten dat een groot deel van de mensen met chronische ziekten kinderen zijn.

Het is een relevante kwestie en diepgeworteld in de samenleving om over na te denken.

Ik heb een chronische ziekte die je niet ziet, maar die is echt

Veel mensen met een chronische ziekte hebben soms de behoefte om een ​​bordje bij zich te hebben. Een bord in grote letters dat uitlegt wat er met hen gebeurt, zodat de rest het kan begrijpen. Om deze realiteit beter te begrijpen, zullen we u een voorbeeld geven.

Maria is 20 jaar en gaat met de auto naar de universiteit. Parkeer in de invalidenruimte. Later grijpt hij een paraplu om zijn klaslokaal binnen te gaan. Op een goede dag ziet hij zijn afbeelding gedeeld op sociale netwerken. Mensen lachen haar uit omdat ze excentriek is, omdat ze in een paraplu loopt. Bovendien beledigen ze haar omdat ze "het grote gezicht" heeft van parkeren in een invalide zone en er zo goed uitziet: twee benen, twee armen, twee ogen en een mooi gezicht.

Nu, dagen later, moet Maria met haar klasgenoten praten: ze heeft lupus. De zon reactiveert zijn ziekte en ook draagt ​​hij twee prothesen op zijn heupen. Haar ziekte is niet zichtbaar voor het oog, maar het is er, verandert haar leven, daagt haar elke dag uit om sterker en moediger te zijn.

Nu ... Hoe kunt u leven zonder uw pijn voortdurend te beschrijven, zonder bij elke stap de gezichten van scepsis of mededogen te dragen?

Maria wil niet elk moment vertellen wat er met haar gebeurt. U wilt geen speciale behandeling, u wilt alleen respect, begrip. Om normaal te zijn in een wereld waar het bijzondere wordt verheerlijkt. Omdat "als iemand ziek is, het moet worden opgemerkt, het moet worden gezien en erop moet worden gewezen.

Onzichtbare ziekten en de emotionele wereld

De mate van arbeidsongeschiktheid van elke chronische ziekte verschilt van persoon tot persoon. Er zullen mensen zijn die meer autonomie hebben, en er zullen ook mensen zijn die op hun beurt min of meer functioneel kunnen zijn, afhankelijk van de dag. In het laatste geval zal de persoon momenten hebben waarop de ziekte hem vangt en momenten waarop hij zich, zonder te weten waarom, vrijer van de ziekte voelt.

Er is een non-profitorganisatie genaamd de "Invisible Disabilities Association" (IDA). Zijn functie is om de persoon op te leiden en te verbinden met een "onzichtbare ziekte" met zijn naaste omgeving en met de samenleving zelf. Iets dat deze vereniging duidelijk maakt, is dat leven met een chronische ziekte een probleem is, ook in de familie- of schoolomgeving.

Veel adolescente patiënten krijgen bijvoorbeeld soms verwijten van hun omgeving omdat ze denken dat ze hun ziekte gebruiken om hun verplichtingen niet na te komen. Uw vermoeidheid is niet te wijten aan luiheid. Je pijn is geen excuus om niet naar school te gaan of je huiswerk niet te maken. Dit soort situaties zijn situaties die beetje bij beetje de persoon kunnen loskoppelen van hun realiteit totdat ze, indien mogelijk, nog onzichtbaarder worden.

Het belang van emotioneel sterk zijn

Niemand heeft hun migraine gekozen, hun lupus, hun bipolaire stoornis ... In plaats van op te geven wat het leven hen graag te bieden heeft, is er maar één optie. Ga ervan uit, vecht, wees assertief, sta elke dag op ondanks pijn of angst.

• Een chronische ziekte houdt in dat je veel eigenaardigheden moet aannemen die ermee gepaard gaan. Een van hen is om te accepteren dat we op een gegeven moment zullen worden beoordeeld. We moeten ons voorbereiden met adequate coping-strategieën.

• We moeten niet aarzelen om te zeggen wat er met ons gebeurt, om onze ziekte te definiëren. Het onzichtbare moet zichtbaar worden gemaakt zodat degenen om ons heen bewust worden. Er zullen dagen zijn dat we alles aankunnen en momenten waarop alles ons aankan. We blijven echter hetzelfde.

• We moeten ook onze rechten kunnen verdedigen. Zowel op werkniveau als bij kinderen in onderwijscentra.

• Neurologen, reumatologen en psychiaters bevelen iets wezenlijks aan: beweging. Je moet meegaan met het leven en elke ochtend opstaan. Ondanks het feit dat pijn ons gevangen maakt, moeten we één ding onthouden. Als we stoppen, komen duisternis, negatieve emoties en neerslachtigheid ...

Concluderend moeten we duidelijk zijn dat degenen die getroffen zijn door sociaal onzichtbare chronische ziekten ons mededogen niet nodig hebben. Evenmin dat we ze een gunstige behandeling geven. Het enige dat ze eisen is empathie, aandacht, respect ... Omdat soms de meest intense, wonderbaarlijke of verwoestende dingen, zoals liefde of pijn, onzichtbaar zijn voor de ogen.

We zien ze niet, maar ze zijn er.

De geest is geweldig


Video: Waarom het belangrijk is om vroeg in het ziektebeloop van MS over behandeling te praten (Mei 2022).